З хворобою цієї чарівної дівчини особливо складно боротися зараз, у час війни, коли попри проблеми з ліками Марійку доймають переживання за рідного брата, він у ЗСУ, повідомляє ПІК.
Юна Марія Михайльонка з села Цінева, що на Калущині, змалку знає, що таке постійні лікарні, жмені таблеток, інгаляції. Але вона й знає, що таке мистецтво пісні і пензлів. А нещодавно 17-річна дівчина дізналась, що таке війна…
З п’яти років муковісцидоз – невиліковна генетична хвороба – поставила Марію у жорсткі рамки режиму дня та харчування.
“Простими словами, це – поламаний ген. Перш за все страждають легені, підшлункова залоза, печінка та статеві залози. Приєднуються тяжкі інфекції легень, оскільки густе мокротиння є сприятливим середовищем для небезпечних мікроорганізмів. Далі розвиваються ще важчі необоротні зміни в легенях, перероджується підшлункова, формується цироз печінки “, – розповідає про особливості хвороби доцент кафедри дитячих хвороб ІФНМУ, засновниця медико-генетичної служби області, лікар-генетик вищої кваліфікаційної категорії Надія Фоменко.
За словами лікаря, без щоденного комплексного лікування такі хворі приречені на інвалідність та передчасну смерть.
Надія Фоменко каже, що для порятунку життя хворого дуже важливо вчасно виявити проблему та налаштувати такий життєвий ритм, при якому людина буде повноцінною у суспільстві. Зараз надважливу роль грає робота над психологічним та емоційним станом пацієнтів. Факти нелюдських злочинів російських окупантів в Україні вражають та розхитують здорових, а годі й говорити про хворих на рідкісні хвороби.
Через муковісцидоз життя Марійки сповнене чіткості та пунктуальності. Дівчина розповіла журналістці ПІК свою історію від самого початку до сьогодні: як дає собі раду зараз, у час повномасштабного вторгнення рашистів в Україну, коли постачання ліків, які потрібні щодня, можуть вчасно не надійти, як підтримує свій психологічний стан у нормі, коли це настільки важко зробити.
Дитинство у лікарнях та щоденна боротьба за життя
У 5 років в Марійки підтвердили діагноз “муковісцидоз”. До цього було багато лікарень, обстежень та з десяток інших діагнозів.
“Від самого народження Марійки я розуміла, що щось не те. Важко було… Дитина синіє, дихати не може. В нас завжди були складені речі, і в разі чого – відразу у лікарню. Часто Марійка була у реанімації, під киснем”, – згадує початки боротьби за життя своєї доньки Надія Іванишин.
А Марійка каже, що змалку їй завжди був цікавий процес обстежень та лікувань:
“Пам’ятаю, як в лікарні мені маленькій ставили катетри, і всі думали, що я буду плакати, боятися. Але ні! Я в маніпуляційній співала медсестрам. Для мене це було, як гра.”
Кожен день у Марійки починається не як у всіх звичайних підлітків.
“Рано я роблю інгаляції соляним розчином для розрідження мокротиння. Після цього мама робила мені масаж грудної клітки (так як я уже вчуся в університеті, масаж я навчилася робити собі сама). Харчування у мене гіперкалорійне. Це боротьба за кожен грам: щось засвоюється, щось – ні. І під час кожного прийому їжі я п’ю таблетки, щоб була користь від спожитого, і жменю різних вітамінів (А, D, Е, K). Уже після їжі я приймаю таблетки для печінки, щоб не було застою жовчі. Увечері роблю ще дихальні вправи. Потім – знову інгаляція та масаж. Я від маленької до цього звикла”, – розповідає дівчина.
Підтримка здоров’я дівчинки – не з дешевих. Для прикладу, препарат для нормальної роботи печінки обходиться у 3 000 гривень на місяць, таблетки для травлення – 9 000 гривень на місяць, одна ампула для щовечірніх інгаляцій коштує 600 гривень. Проте, хворим на муковісцидоз, держава допомагає із закупівлею ліків. Державні програми покривають близько 70% витрат на базисне лікування пацієнтів з муковісцидозом.
Під час першої розмови мати Марійки зізналася, що боялася й уявити, що було б, якби хоч один день її донька пропустила процедури лікування. Але довелося не тільки уявити, а я зіткнутися із цим у реальності.
Перші дні війни ввели свої корективи у лікуванні хворих на муковісцидоз. На тиждень припинилися постачання життєво необхідних ліків із атакованого Києва в області України.
“У перший день війни хтось біг у магазини по їжу, а ми – по ліки. Перше, про що я подумала, це чи вистачить нам ліків, чи будуть вони надходити? Адже від цього залежить життя моєї доньки”, – ділиться переживаннями пані Надія.
Проте за сприяння асоціацій допомоги хворим на муковісцидоз постачання відновили. Зараз усі ліки привозять з-за кордону.
Хвороба – таланту не завада
Незважаючи на такий точний режим дня, Марійка – активна та творча. З п’яти років дівчина відвідувала музичну школу – грала на сопілці та співала у хорі. Це неабияк допомогло їй, позаяк під час гри та співів, вона більше дихала. А батьки не могли й подумати, що Марійка, вийшовши з реанімації, знявши кисневу маску, не просто житиме нормальним жаттям, а й вражатиме неймовірним співочим голосом. У селі її кличуть “Артистка”.
Після закінчення музичної школи дівчинка почала займатися малюванням, і зрозуміла, що це – її. Тож вступила вчитися за спеціальністю “графічний дизайн”.
“Спочатку малювала пейзажі, а зараз люблю щось таке більш нестандартне – модернізм. До речі, багато малюнків я подарувала своєму лікареві на знак вдячності. Сподіваюся, що в майбутньому побачу свої картини на виставках. Зараз навчаюся на першому курсі, думаю, що буду й далі цим займатися. І, мабуть, знайду собі ще якесь заняття, бо не хочу сидіти на одному місці”, – ділиться планами дівчина.
Марійка ніколи не вважала свою хворобу тягарем. У школі, чи граючись на вулиці з однолітками, вона не відчувала себе іншою.
“Я мрію подорожувати: спочатку хочу об’їздити Україну, а потім побачити світ”, – такими були мрії дівчини до війни.
Проте психологічний стан Марійки змінився з перших днів російського вторгнення. Дівчина надзвичайно перейнялася стражданнями, які випали на долю українців. Вона відмовлялася від їжі, перестала малювати.
І тільки з часом, завдяки підтримці матері, дозуванню прочитаних новин, Марійка почала повертатися. Нещодавно вона вперше від початку війни почала малювати. Це був Шевченко.
Як відомо, з приходом війни, коронавірус в Україні “зник”. Але у випадку Марійки, остерігатися невидимого ворога потрібно.
Хворіти на коронавірус їй не можна, бо, якщо муковісцидоз вражає легені дівчини поступово, то COVID-19 зробить це миттєво. Також Марійці заборонено контактувати з іншими хворими на муковісцидоз.
“В кожного хворого є всій штам цієї бактерії. Хворі з муковісцидозом не повинні контактувати один з одним, щоб не передавати свою інфекцію легень. Тобто хворий, в якого стан кращий, може отримати ускладнення, контактуючи з хворим, у якого хвороба сильніше виражена. Тут найбільшою небезпекою є синьогнійна інфекція. Страждають нервова система, очі, ніс, шлунково-кишковий тракт“, – пояснює генетик Надія Фоменко.
Прийняти і лікувати
Щоб допомогти своїй доньці та іншим дітям, які хворіють муковісцидозом, мати Марійки вступила в Івано-Франківський осередок “Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз”, а згодом стала його головою.
Зараз, у час російської агресії, Надія Іванишин займається організацією постачання та розприділення ліків для хворих в області. Особисто зустрічала одну із гуманітарних допомог з-за кордону.
“Багато хворих на муковісцидоз виїжджають за кордон. А до нас на Прикарпаття привозять недужих із Києва. Ми з донькою вирішили нікуди не їхати. Лікуємося тут. Хіба у разі, якщо погіршиться стан Марійки…”, – розповідає пані Надія.
На своєму прикладі жінка погоджується, що нелегко сприйняти таку хворобу у своєї дитини та боротися разом за її життя. Пані Надія уже довший час виховує двох своїх дітей сама. Її 23-річний син вступив у ЗСУ. Жінка каже, що мусить бути удвічі сильніша: молитися за сина та підтримувати здоров’я доньки.
“Все буде добре, коли правильно все виконувати. Кожен день – це контроль: вчасно таблетки, вправи, інгаляції. Тим більше, у Франківську створений Центр муковісцидозу на базі пульмонологічного відділу обласної дитячої лікарні. І наша асоціація теж допоможе”, – розповідає Надія Іванишин.
До речі, створили такий Центр за сприяння міжнародного співробітництва “Угорщина- Румунія – Словаччина – Україна”.
Прорив у лікуванні муковісцидозу
У світі уже є ліки, які “лагодять”, так би мовити, “притупляють” поламаний ген. Препарат “Трікафта” з’явився приблизно три роки тому, проте вартість його захмарна для людей із середніми статками. Лікування цим препаратом на одного хворого в рік складає близько 350 тисяч доларів.
За кордоном таку терапію уже проводять за держзакупівлями, проте на українському ринку її поки немає.
“Наша асоціація і всі батьки тепер борються, щоб цей препарат зайшов в Україну. Ми подаємо різні запити, заяви, прохання. І уже створили петицію про реєстрацію препарату “Трікафта”. Дуже хочемо, щоб наше прохання розглянув Президент”, – каже Надія Іванишин.
А Президент тим часом приймає сотні важливих рішень, що ведуть до перемоги України. Всі знаємо, що на кону мільйони життів. І 995 з них (хворих на муковісцидоз) потребують помочі просто зараз.
В Івано-Франківській області з муковісцидозом живуть 44 людини, з них – 10 дорослих та 34 дитини.
Наразі, із 25 тисяч потрібних підписів, зібрали понад 18 000. На остаточний збір підписів залишається ще 16 днів.
Підписавши петицію за посиланням, кожен може допомогли цій тисячі людей. Адже такі люди, серед яких є юна Марія Михайльонка з Прикарпаття, щодня докладають неабияких зусиль, щоб жити, як усі. Особливо зараз, у час війни.
Історію дівчини досліджувала Зоряна Хромей.
Читайте також:
- Лікарі Охматдиту дістали уламок російського снаряда з голови 13-річної дівчинки (ФОТО)
- Хроніки онкопацієнтки з Прикарпаття. Рак – не вирок, а просто діагноз (ФОТО)
- 6-річний хлопчик біля маминої могили у дворі будинку на Київщині (ФОТО ДНЯ)
- Ваш гороскоп на тиждень 4-10 квітня
Приєднуйтесь до нас уFacebook,Instagram,Youtubeта Telegram
Читайте нас у тг
