Альбінос з Івано-Франківська має гарну роботу та популярність серед дівчат. Але – про все по порядку.
У деяких країнах альбіноси є жертвами забобонів, в інших – улюбленцями фотографів. Хтось комплексує через свою дуже світлу шкіру, а хтось вважає її унікальною.
В одній франківській сім’ї двоє дітей народилося з альбінізмом. Це Юра та його молодша сестра Оксана Валько. Про певні труднощі через здоров’я, як йому допомагає фотоапарат та чому про рідкісні захворювання треба говорити заради дітей? – Юрій Валько розповів для читачів ПІКу.
На якість життя впливає тільки зір
Альбінізм – це генетичне захворювання. Організм не виділяє пігмент меланін, який надає забарвлення шкірі, волоссю, пігментній та райдужній оболонці ока. Тобто шкіра в альбіносів дуже світла, волосся, вії та брови білі, а зір часто ослаблений.
Якщо обоє батьків є носіями гену альбінізму, ймовірність народження дитини з особливістю становить 25%. За статистикою, у Європі народжується одна така дитина з 17-20 тисяч, а в деяких народах Африки – одна на 5 тисяч.
У Юри та сестри чутлива до сонячного світла шкіра. Влітку доводиться носити кофти з довгими рукавами, кепку, а також не жаліти захисного крему. Опіки отримати дуже легко.
Ще одна особливість – це зір: у хлопця короткозорість та ністагм, тобто неконтрольовані рухи очей.
“Зараз на якість життя впливає тільки зір. Бачу картинку чи текст, якщо вони буквально перед носом. Через це можу пропустити свою маршрутку, бо незручно щоразу питати перехожих, який номер. Рятує телефон: я фотографую те, що мене цікавить, і зближую, щоб роздивитися. Друзі теж знають, якщо до них не вітаюся на вулиці, значить просто не бачу”, – додає Юрій.
Не біла ворона
На соціальне життя у дорослому віці альбінізм не впливає. У Юри багато друзів, а також є популярність серед дівчат. Хлопець підозрює, що їм навіть цікава його особливість. Та позитивне сприйняття оточенням було не завжди.
Свою відмінність від інших усвідомив у молодших класах. Спершу було складно, бо деякі діти неадекватно реагували на його унікальність. Через це довелося змінювати класи. Однолітків, з якими було комфортно, було небагато.
“Для декого я був незрозумілим, мене боялися, ображали, називали “альбатросом”. Важко було адаптуватися через зір. Однокласники могли про мене написати щось на дошці, а я цього не бачив.
На уроках вчителі хотіли допомогти. Садили за парту майже під дошку, але мені від цього було незручно. Був як біла ворона. На щастя, я не зламався і це сформувало мій характер. Тепер, чи матиму я друзів, залежить від моєї поведінки та характеру, а не від зовнішності”, – вважає хлопець.
Ловець влучних моментів
Ще у шкільному віці Юра зацікавився фотографією. Знімкував для себе, для друзів, а потім були перші гроші за фотосесії на вечірках. Кілька років тому виклав у соцмережу свої світлини із хіп-хоп заходу. Тоді їх побачив головний редактор одного з франківських онлайн-видань та запропонував роботу. Хлопець переймався, чи у нього вийде, але спробував й працює фотокореспондентом вже більше трьох років.
“Це творча робота. Я завжди у вирі подій. Знаю, чим живе місто та ще більше його за це люблю. На заходах потрібно зловити влучні моменти. За час роботи я вже знаю, коли людина має щось казати, коли треба фотографувати. Гарні фото – це не випадковість. А фотоапарат дуже рятує з моїм зором”, – прокоментував Юра.
До слова, він також здобув технічну та педагогічну освіти.
Допитливість – це нормально, нетактовність – ні
Франківець розуміє цікавість людей до незвичайного кольору його шкіри та волосся. Та іноді перехожі не соромляться обернутися, щоб його роздивитися та витріщаються. Якщо у дитинстві від таких поглядів Юрі було ніяково, то тепер незручних моментів менше.
“Раніше друзі відволікали мене від цього, а тепер сам можу просто піти в інше місце, якщо щось не подобається. Тай не бачу цих поглядів. А може люди стали більш обізнаними про людей з особливостями”, – каже Юра.
До речі, до свого кольору шкіри та волосся він ставиться з почуттям гумору. Якщо друзі називають його “кефірчиком” чи “біленьким”, то не ображається. Інколи навіть випереджає знайомих, якщо ті хочуть назвати його словом, яке асоціюється з білим кольором.
Інформації про альбінізм в інтернеті достатньо.
До речі, у світі 13 червня відзначається Міжнародний день поширення інформації про альбінізм. Його мета – звернути увагу людства на проблеми альбіносів та не дискримінувати їх.
“Думаю, дорослі альбіноси адекватно реагують на запитання. Обережнішими треба бути з дітьми. Їхнє оточення не завжди дружнє, а жарти бувають жорстокі. Це стосується не тільки альбінізму, а й інших особливостей. Одним дітям треба допомогти з цим жити, щоб вони не закрилися у собі й не боялися реакції людей, а іншим пояснювати, чому так стається і чому це не привід для насмішок”, – радить альбінос з Івано-Франківська.
Марія Гурецька.
Читайте також:
2D художник з Прикарпаття здобув першість у міжнародному челенджі
Чи переходитиме Україна цього року на зимовий час?
Підписуйтесь на нашу сторінку у Facebook, Instagram , Youtube та Telegram
Читайте нас у тг
