Дівчинці з Обертина потрібен найдорожчий укол у світі: небайдужих просять про допомогу (ФОТО)

Соломійка Чорнюк із селища Обертин, що на Івано-Франківщині, має рідкісну спадкову хворобу – спінальну м’язову атрофію.

Про недугу дитини батьки дізналися, коли дівчинці було два місяці. Тоді її госпіталізували з вірусною інфекцією уперше до медзакладу, пише ПІК з посиланням на Суспільне.

Мама дитини Леся Чорнюк розповідає, що звичайний нежить для дитини – справжнє випробовування.

У січні в дівчинки діагностували COVID-19. Завідувачка пульмонологічного відділення Моніка Макян каже, що перебіг хвороби був важким. Однак зараз Соломійка почувається вже краще, і її 4 лютого виписали з медзакладу.

“Спінальна м’язова атрофія – це спадкове рідкісне захворювання, під час якого відбувається дистрофія клітин спинного мозку”, – розповідає завідувачка медико-генетичного центру дитячої лікарні Ольга Фединська.

За її словами, залежно від проявів хвороби розрізняють чотири її типи. Для найважчого – першого, який діагностували у Соломійки, – характерне ураження м’язів дихання, ковтання та скелетної мускулатури.

Але Ольга Фединська каже, що шанси одужати у Соломійки високі, адже хворобу діагностували на ранньому етапі. Для лікування дівчинки потрібен препарат, який можна купити тільки в США.

Вартість одного уколу — 2 млн 300 тис. доларів. Він здатен зупинити розвиток хвороби та покращити стан дитини. Також для підтримки життєздатності дитини щомісяця потрібен сироп вартістю 250 тис. грн.

Батьки Соломійки розповідають, що їм поки не вдалося знайти українського благодійного фонду, який зміг би допомогти фінансово. Наразі вони збирають гроші власними силами, тому просять небайдужих долучитися.

Реквізити:

• ПриватБанк (грн)
  4149 6293 5479 1956
  Батько Чорнюк Іван
• А-Банк (грн)
  5375 2351 0540 4170
  Батько Чорнюк Іван
• IdeaBank (грн)
  5355 1621 8640 0055
  (батько Чорнюк Іван )

Для міжнародних переказів Western union, MoneyGram та інших.

•  4731 2196 4469 3347 ($)
  ‌ Батько Ivan Chorniuk
  IBAN:
  UA293052990262056400915513985
• ПриватБанк (грн)
  4149 4390 1366 2584 
  ‌Чорнюк Леся

За словами директора департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації Володимира Дзьомбака, на Івано-Франківщині станом 4 лютого спінальну м’язову атрофію діагностували у 12 дітей.

Читайте також у ПІК:

• Ціна порятунку життя: маленькій львів’янці вкололи найдорожчі ліки у світі
• 4-місячному українцю вколять “найдорожчі ліки у світі”. Як вдалось зібрати 60 млн
• На Прикарпатті минулого року від онкології померли шестеро дітей

Приєднуйтесь до нас  у Facebook,Instagram,Youtube та  Telegram